Collections | Volume 7 | numéro 1

Article de fond

Mettre la douleur en mots

Écrire ou ne pas écrire sur la maladie

Amélie Perron

Cancer, Parkinson, Alzheimer… plusieurs auteurs n’hésitent pas à prendre la plume pour raconter leur vie avec la maladie. Il en résulte des récits poignants, parfois tragiques, qui trouvent généralement écho auprès du public. On n’a qu’à penser aux chroniques d’Anick Lemay sur ses traitements contre le cancer, publiées récemment sous forme de recueil, ou à Stade 4, écrit par Alyson Beauchesne-Lévesque, une jeune mère atteinte d’un cancer du sein incurable. Est-ce parce que les livres explorent sans pudeur et sans fard la fragilité de l’existence et la mort, ultime tabou, qu’ils touchent autant ? Et surtout : font-ils du bien à ceux qui les lisent et à ceux qui les écrivent ?

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Sur sa poitrine, Francine Laplante a fait tatouer le nom d’une vingtaine de jeunes qu’elle a accompagnés dans la maladie et dans la mort. Dans les vingt dernières années, la femme d’affaires a été présente aux côtés de centaines d’autres alors qu’ils devaient faire face au cancer. « C’est un pacte que j’ai fait avec la vie, explique-t-elle. En échange de la vie de mon fils, qui a reçu un diagnostic à cinq ans, j’ai juré de m’occuper des autres enfants qui auraient à passer par cette épreuve-là, pour le restant de mes jours. » De sa promesse sont nées deux fondations, celle des Gouverneurs de l’espoir et de Néz pour vivre, qui apportent un soutien financier et moral aux jeunes atteints d’un cancer ainsi qu’à leur famille.

Au quotidien, en plus de travailler d’arrache-pied à récolter des fonds, Francine Laplante se fait un devoir d’être là chaque fois qu’un enfant a besoin d’elle. C’est ainsi qu’elle a accompagné certains d’entre eux à leurs traitements de chimiothérapie, et que d’autres ont demandé à pouvoir lui tenir la main au moment de rendre leur dernier souffle. Des expériences qui ont laissé sur elle des marques indélébiles. « Quand un jeune de dix-sept ans te demande “pourquoi moi ?”, puis qu’il meurt dans tes bras avant même que tu aies pu lui offrir une réponse… tu sors ébranlée. »

On décèle une grande fatigue dans la voix de la philanthrope. D’entrée de jeu, elle admet d’ailleurs avoir traversé des moments difficiles dans les derniers temps. Ainsi, il lui aura fallu un peu plus de quatre ans pour compléter l’écriture de Tatouée sur le cœur, un récit qu’elle a fait paraître aux Éditions de l’Homme l’automne dernier et dans lequel elle raconte l’histoire de certains jeunes qu’elle a épaulés dans la maladie. « Ça faisait un moment que le projet de livre était en marche, mais j’ai dû y mettre un frein à un certain point, parce que je n’étais pas prête à écrire, dit-elle. C’est dernièrement qu’on a relancé le projet. Je voulais finir ce livre pour pouvoir passer à autre chose. » C’était aussi, un peu, pour se faire du bien. « J’ai toujours écrit et j’écris tous les jours. C’est ma façon de ventiler. C’est ma thérapie. »

Ça faisait un moment que le projet de livre était en marche, mais j’ai dû y mettre un frein à un certain point, parce que je n’étais pas prête à écrire. C’est dernièrement qu’on a relancé le projet. Je voulais finir ce livre pour pouvoir passer à autre chose.

Francine Laplante, auteure

La thérapie par le crayon

C’est en 1983 que des chercheurs s’intéressent pour la première fois aux potentiels bienfaits de l’écriture. Le Dr James W. Pennebaker, un psychologue américain, émet à ce moment l’hypothèse que le fait de parler d’expériences traumatiques passées pourrait contribuer à améliorer l’état de santé général d’une personne. Pour des raisons pratiques, il demande alors aux participants de l’étude qu’il mène sur le sujet d’écrire leurs souvenirs plutôt que de les raconter de vive voix.

Au terme de son expérience, il constate que les gens qui ont rédigé des textes liés à des épreuves douloureuses se sont présenté moins souvent à la clinique dans les six mois suivant l’expérimentation que les autres participants, qui pouvaient écrire à propos du sujet de leur choix.

Pendant la décennie qui suit, le Dr Pennebaker met plusieurs fois sa théorie à l’épreuve. D’autres chercheurs lui emboitent le pas. Vers la fin des années 1990, un consensus émerge enfin. On reconnait aujourd’hui que de mettre sur papier les pensées et émotions ressenties lors de moments difficiles, comme l’annonce d’un cancer ou le décès d’un proche, peut réduire l’angoisse chez certaines personnes et les aider à traverser la tempête avec davantage de sérénité.

Valérie Guibbaud, qui a écrit 14 h 59 (Libre Expression) en hommage à son père décédé après avoir demandé et reçu l’aide médicale à mourir, estime que l’écriture lui a fait beaucoup de bien dans les mois qui ont suivi le décès. Elle est convaincue que d’être immergée dans un tel projet lui a permis de passer plus rapidement à travers son chagrin. « La prémisse de ce livre-là [14 h 59], c’est le deuil, explique-t-elle. C’est d’ailleurs peut-être grâce à l’écriture que j’ai fait un deuil plus rapide que ce à quoi je m’attendais. Je crois que ce que j’ai découvert sur mon père pendant le projet m’a donné une perspective que je n’avais jamais eue de son vivant. »

Même son de cloche chez Caroline Allard, connue pour ses Chroniques d’une mère indigne (Hamac), qui a été frappée par le cancer en 2018. À l’époque où elle recevait ses traitements contre la maladie, elle a commencé à publier de petites chroniques relatant son expérience sur les médias sociaux. Avec le recul, elle juge que ce processus lui a été bénéfique. « J’avais envie d’écrire, c’était thérapeutique, dit-elle. Ça me reconnectait à qui j’étais en tant qu’auteure, plutôt que d’être seule dans mon quotidien à vivre mes traitements contre le cancer. C’était une façon de retomber sur mes pattes. » Elle admet toutefois qu’il lui a fallu du temps pour se sentir capable de mettre en mots ce qu’elle vivait. « Je devais apprivoiser cette annonce-là moi-même. » Elle a ainsi gardé son diagnostic secret pendant six mois avant d’en parler publiquement.

Se livrer ou tourner la page ?

Tout n’est cependant pas rose. L’écriture sur soi, particulièrement l’écriture sur la maladie et sur le deuil, comporte son lot de difficultés. Valérie Guibbaud a par exemple été confrontée à des informations sur son père dont elle ignorait l’existence et qui lui ont fait voir la relation qu’elle a eue avec lui sous un éclairage nouveau. À ceux qui souhaiteraient tenter l’expérience et se lancer dans un tel projet, elle suggère de s’attendre à ce que tout ne se passe pas comme prévu. « Je pense qu’il faut accepter d’être malléable. Il faut aussi être prêt à faire face à la vérité. Quand on part à la rencontre d’un autre, ou de soi-même, ça peut bouleverser. C’est ce que j’ai trouvé de plus beau dans mon expérience ; de ne pas savoir où ça allait me mener. C’est un chemin qui se construit un peu malgré nous. »

La prémisse de ce livre-là [14 h 59], c’est le deuil. C’est d’ailleurs peut-être grâce à l’écriture que j’ai fait un deuil plus rapide que ce à quoi je m’attendais. Je crois que ce que j’ai découvert sur mon père pendant le projet m’a donné une perspective que je n’avais jamais eue de son vivant. 

Valérie Guibbaud, auteure

Une fois que tu en es sortie [de la maladie], ou que tu penses que tu en es sortie, tu n’as pas envie de te replonger là-dedans. C’est un lac où tu ne veux plus aller te baigner. 

Caroline Allard, auteure

Ce sentiment d’ambivalence est encore plus marqué chez Caroline Allard. Si elle a aimé écrire sur la maladie pendant qu’elle la traversait, elle explique que la situation est tout autre depuis que les traitements de chimiothérapie sont derrière elle. « Une fois que tu en es sortie [de la maladie], ou que tu penses que tu en es sortie, tu n’as pas envie de te replonger là-dedans. C’est un lac où tu ne veux plus aller te baigner. »

Sa propre réaction l’étonne, ajoute-t-elle, puisque lorsqu’elle recevait ses traitements, elle réfléchissait avec enthousiasme à un éventuel projet de livre où elle raconterait son histoire, souhaitant apporter un peu de réconfort à d’autres traversant la même épreuve. Aujourd’hui, pourtant, elle fait face à un mur. « Je ne m’attendais pas à ça. J’ai essayé d’écrire depuis, mais je n’étais pas capable. Chaque fois que je m’asseyais devant mon ordinateur, le mal de ventre me prenait. J’avais trop envie de tourner la page. Ça vient tellement nous chercher à un niveau viscéral, d’avoir peur de mourir… Instinctivement, tu veux vivre. Tu ne veux plus penser à la fois où tu aurais pu mourir. » Elle a donc mis le projet en veilleuse, pour quelques années du moins.

Francine Laplante l’affirme quant à elle sans détour : « Il n’y aura pas un deuxième livre. » Pas qu’elle regrette l’expérience, au contraire. Elle se dit heureuse de savoir que ses enfants et ses petits-enfants auront accès à une trace écrite de son passage sur terre. En revanche, l’idée de devoir se remémorer à nouveau de douloureux souvenirs la rebute. « J’ai dû relire certains extraits de mon livre plusieurs fois pour les retravailler. Très peu sont “olé olé”. Je me demande aujourd’hui si j’ai vraiment besoin de me replonger dans ces histoires éternellement. La réponse est non. »

Elle ajoute avoir trouvé difficile d’être confrontée à son passé sous une perspective nouvelle. « Les jeunes demandaient à me voir sur leur lit de mort alors que je ne les connaissais que depuis quelques semaines. Je leur donnais leurs derniers bains et parfois c’est moi qui prenais certaines décisions pour la famille. C’est beaucoup de responsabilités. Sur le coup, je ne le réalisais pas. Je l’ai vu seulement quand je me suis mise à écrire ces histoires-là. »

Des lecteurs en quête de réconfort

Qui sont-ils, ces lecteurs qui se réfugient dans ces témoignages pour y trouver un peu de réconfort ? « Ce sont des gens qui cherchent une réponse, affirme Johanne de Montigny, psychologue spécialisée dans le deuil. Ils cherchent un sens à la vie. Ils veulent aussi savoir si leurs réactions sont normales, si d’autres ont vécu ce par quoi ils sont passés. »

Les récits et témoignages sont au cœur de l’approche thérapeutique de Mme de Montigny, qui s’en sert pour faire naître la discussion et nourrir les réflexions. « Les gens me demandent : que pensez-vous de cette phrase-là ? Ou bien : moi, je n’ai pas vécu les choses de la même manière que cet auteur-là, croyez-vous que je vivrai cela plus tard ? Est-ce que tout le monde vit ça ? Ces ouvrages soulèvent beaucoup de questions et font du chemin dans la tête des gens. Ce sont des outils. »

Il faut dire que Mme de Montigny sait par quoi passent ses clients. Il y a un peu plus de quarante ans, le 29 mars 1979, elle était l’une des sept personnes à survivre à l’écrasement d’un avion venant tout juste de décoller, près de Québec. Autour d’elle, 17 passagers perdaient la vie. Sa rémission physique et psychologique s’est étirée sur plusieurs années.

Elle a partagé son expérience dans Le crash, un récit publié en 1985 aux Éditions du remue-ménage. Depuis, elle donne des conférences sur la mort, le deuil et la peur de mourir. Les gens qui viennent l’entendre peuvent se procurer sur place des ouvrages sur le sujet. Elle insiste toutefois sur un point : « Il ne faut pas que ce soit n’importe quel témoignage ! Je m’assure que les livres que je propose vont aider. » Et à quoi reconnait-on un bon témoignage ? « Il faut qu’il soit authentique, répond-elle, puisque c’est le fait de se reconnaitre dans le récit de l’autre qui fait du bien. »

De nombreux lecteurs se sont reconnus dans le récit qu’a fait Valérie Guibbaud des dernières heures de la vie de son père. Celle-ci affirme recevoir de nombreux témoignages du grand public depuis la publication de son livre. Loin de se sentir dépassée devant cette vague d’amour, elle indique plutôt en retirer beaucoup de gratification. « C’est une démarche infiniment riche à travers laquelle j’apprends et je me découvre. Tout d’un coup, tu as l’impression que tu parles le même langage que toute une communauté que tu ne connais pas, mais qui vient à toi parce que tu as écrit un livre qui parle aux gens. Tu te sens moins seul. »

Ce sont des gens qui cherchent une réponse. Ils cherchent un sens à la vie. Ils veulent aussi savoir si leurs réactions sont normales, si d’autres ont vécu ce par quoi ils sont passés.

Johanne de Montigny

Du côté de l’éditeur : écouter et accompagner

Éditrice au Groupe Librex, Nadine Lauzon a tout de suite su que l’épreuve qu’avait affrontée Valérie Guibbaud avait le potentiel d’ouvrir la discussion sur l’aide médicale à mourir et, plus largement, d’aider les gens confrontés au deuil. « À l’époque, Valérie faisait office de pionnière de vouloir parler ouvertement de l’aide médicale à mourir. On trouvait ça fort intéressant. »

Nadine Lauzon a l’habitude de travailler avec des auteurs souhaitant raconter leur histoire. Ainsi, affirme-t-elle, quand elle reçoit un manuscrit, elle recherche avant tout une certaine sensibilité et un regard unique. Elle cite en exemple Ingrid Falaise, qui partage dans Le monstre sa relation avec un conjoint manipulateur et violent. « Il y a eu plusieurs autres témoignages avant celui d’Ingrid sur la violence conjugale, mais le sien était différent. Elle avait une voix autre que celles qu’on entendait habituellement et c’était loin, malheureusement, de l’image qu’on se fait de cette réalité. Ça permettait d’avoir un regard nouveau sur ce fléau-là. »

Aussi unique soit-elle, une histoire vraie doit toutefois passer par le même processus d’édition que tous les autres manuscrits à publier. Or, les auteurs qui partagent des faits vécus doivent la plupart du temps se replonger dans de douloureux souvenirs. Cela complique-t-il le travail de l’éditeur ? Nadine Lauzon assure que ce n’est pas le cas, ajoutant qu’il faut toutefois faire preuve de beaucoup de compassion envers ces auteurs. « Le mot accompagnement prend tout son sens quand on travaille sur ces ouvrages. La majorité du travail que je fais avec ces auteurs, ce n’est pas de l’accompagnement dans l’écriture. Ça va bien au-delà de ça. On apporte un soutien moral, on fait preuve de beaucoup d’écoute et d’empathie. On développe avec eux de belles relations. »

C’est d’ailleurs parce qu’elle avait entendu parler de l’approche de Nadine Lauzon que Valérie Guibbaud a demandé à travailler avec elle lorsqu’elle est allée cogner à la porte du Groupe Librex, en décembre 2017. Il n’était pas question pour elle de confier son histoire à n’importe qui. « Je connaissais des gens qui avaient publié leurs premiers livres avec Nadine. Je savais que si je tombais entre ses mains, ça se passerait bien. Je me disais que si mes amies avaient réussi à écrire leur premier livre avec une éditrice qui les a poussées à raconter les choses dans leurs mots, avec leur cœur, elle allait pouvoir faire la même chose avec moi. C’est exactement ce qu’elle a fait. »

Francine Laplante a quant à elle fait équipe avec les Éditions de l’Homme pour publier son témoignage. Ce sont eux qui l’ont approchée, il y a quelques années, pour l’encourager à rédiger ses mémoires. Sa priorité, dit-elle, était de pouvoir se livrer dans ses propres mots, un souhait qui a été respecté par son éditeur. « Je ne suis pas écrivaine, alors évidemment, ils ont apporté quelques corrections ici et là, mais, mon éditrice avait beaucoup de respect envers ce que j’écrivais. C’est un beau cadeau que je me suis fait. J’ai beaucoup appris de cette expérience et j’ai reçu énormément de soutien de leur part. »

Sereine, Mme Laplante déclare maintenant être prête à tourner la page. Questionnée à savoir si la rédaction de son livre lui avait permis de clore, en quelque sorte, un long chapitre de sa vie, elle répond : « Je vous dirais sincèrement que oui. Plus les semaines passent et plus c’est ce que je crois. Je pense que j’ai fait le tour de ce que je pouvais faire. »

 La majorité du travail que je fais avec ces auteurs, ce n’est pas de l’accompagnement dans l’écriture. Ça va bien au-delà de ça. On apporte un soutien moral, on fait preuve de beaucoup d’écoute et d’empathie.On développe avec eux de belles relations.

Nadine Lauzon, éditrice

Peut-on (et doit-on) tout dire ?

Les thèmes abordés dans les récits de vie sont souvent durs. Y a-t-il une limite à ne pas franchir ? Un auteur peut-il révéler des pans complets de son existence dans les moindres détails ? Pour Nadine Lauzon, il s’agit d’une question à revisiter régulièrement durant le processus d’écriture. « Mon travail, c’est d’interroger l’auteur, de lui demander : serais-tu confortable à l’idée de parler ouvertement de cet élément-là dans les médias ? Serais-tu à l’aise que le public soit au courant de ça ? Parce qu’une fois que le livre est publié, l’histoire n’appartient plus à l’auteur. » Sa priorité, indique-t-elle, est de protéger l’auteur, pour que celui-ci soit ensuite à l’aise de répondre à des questions du grand public ou de journalistes sur ce qui figure dans son livre.

Jamais, termine-t-elle, elle ne publierait un ouvrage motivé par la vengeance ou la rancœur. « Il faut publier ces livres pour les bonnes raisons. On est très sensibles à ça ; on ne fait pas du “rentre-dedans”, ce n’est pas ce qu’on souhaite du tout. »

Valérie Guibbaud a dû se demander à quelques reprises si toute l’information qu’elle détenait méritait de se retrouver dans les pages de son manuscrit. C’est le cas du contenu de quelques lettres rédigées par son père, dont une partie figure dans 14 h 59. « C’est un choix évidemment très personnel, explique Valérie. Je me suis d’abord demandé pour qui j’écrivais ce livre. Je le faisais pour moi, au fond. Quand j’ai réalisé que l’écriture était en train de devenir une quête pour apprendre à connaître mon père qui venait de partir, j’ai décidé d’inclure le contenu de certaines lettres. » Elle ajoute cependant avoir demandé la permission de sa mère et avoir averti son entourage de son projet. « Si ma mère m’avait dit que ça lui faisait trop de peine de voir ces lettres publiées, j’aurais respecté ça. Mais tout le monde était d’accord avec ma démarche. »

Ce sont des obstacles auxquels Francine Laplante a également été confrontée, elle qui a fait une grande place dans son témoignage aux histoires de certains jeunes aujourd’hui décédés. « Dans un livre comme celui-ci, je pense qu’on dit ce qu’on peut dire. Tout ce que j’ai écrit, j’en ai discuté avec les parents et les jeunes. Je n’ai pas tout dit, par pudeur et par respect pour les familles, et parce que je préférais garder certaines choses pour moi. »

 
Francine Laplante
Johanne de Montigny
Nadine Lauzon
Valérie Guibbaud
Caroline Allard